Faire connaître les maladies rares ou orphelines

tdnadege, le 06 Fév 2007, 16:55
Sujet du message : ALGODYSTROPHIE ALGONEURODYSTROPHIE SDRC

Bonjour, je m'appelle Nadège et depuis deux ans, je suis atteinte d'Algodystrophie , merci à Agnès de nous avoir ouvert ce topic afin de vous parler de cette maladie et de notre Association.
Algodystrophie, Algoneurodystrophie ou SDRC
Par AFMASA, Association Française des Malades Atteints du Syndrome d'Algodystrophie SYNDROME ALGODYSTROPHIQUE
Synonymes : Syndrome algo-neuro-dystrophique, sdrc (syndrome douloureux régional complexe), rhumatisme neuro-trophique, dystrophie sympathique réflexe (post-traumatique), ostéoporose transitoire (forme médicale).
Description médicale
Ce syndrôme associe des douleurs d'une articulation ou d'une extrémité, responsables d'une impotence ; des troubles trophiques avec troubles vaso-moteurs et apparition retardée d'une déminéralisation de la croissance osseuse ; une fréquente migration à d'autres localisations. On distingue deux grands types d'algodystrophie, la forme post-traumatique (algodystrophie sympathique réflexe), (notamment) fréquente aux extrémités (mains, pieds) où la déminéralisation de la croissance osseuse est typiquement mouchetée et l'algodystrophie médicale (ostéoporose transitoire) dont le prototype est l'algodystrophie de la hanche et qui se manifeste sur les radiographies par une fragilisation du tissu osseux homogène.
Description clinique
L'algodystrophie du poignet et de la main est décrite de façon détaillée. Pour les autres membres atteints ne sont présentées que les différences.
Algodystrophie du poignet et de la main
Stade débutant :Le début est progressif dans les suites du traumatisme. La main est chaude, œdémateuse, moite et rougeâtre avec hypersudation : le dos de la main est tuméfié ; la paume est épaissie, infiltrée ; les doigts sont tuméfiés, enflés, semi-fléchis.
Stade plus tardif :Progressivement, en quelques jours ou semaines, la main devient froide, moite, cyanosée, puis livide ; le gonflement diminue ; l'hyperhydrose persiste. Au dos de la main, l'oedème devenu dur, et surtout apparaissent des rétractions tendineuses avec déformations en griffes irréductibles et parfois des nodules aponévrotiques palmaires le long du trajets des tendons fléchisseurs.
Signes radiologiques :La scintigraphie osseuse met en évidence une hyperfixation intense, prédominant aux épiphyses et souvent plus étendue que les images radiologiques. Surtout les signes scintigraphiques sont plus précoces que les signes radiographiques.
Evolution :La phase d'installation peut être rapide (3 à 4 semaines). La phase d'état dure plusieurs semaines ou plusieurs mois. La régression est toujours lente. Une algodystrophie peut laisser des séquelles fonctionnelles parfois importantes à type de rétraction des doigts ou de perte de mobilité articulaire, notamment à la main. L'extension à une autre localisation ou à l'articulation contro-latérale est fréquente, notamment au membre inférieur.
Le syndrome épaule - main :
Les douleurs intéressent d'abord l'épaule. Elles sont permanentes et persistent la nuit et sont souvent de type « brûlures » avec des élancements vers la base du cou et le bras. Elles sont exacerbées par les moindres mouvements articulaires et déterminent, de ce fait, une impotence complète (épaule gelée, main clouée). Au stade maximum, presque aucun mouvement n'est possible. Dans les formes moins prononcées, la rotation externe est particulièrement limitée.
L'Algodystrophie du pied :
Elle est presque toujours post-traumatique, notamment à la levée d'un plâtre ou à la reprise de la marche. Les douleurs diffusent volontiers au mollet et au genou et peuvent poser le problème d'une phlébite. L'oedème est d'emblée dur et cyanique, prédominant au dos du pied et à la cheville. Il existe une déminéralisation osseuse diffuse ou mouchetée. L'évolution est très longue, avec risque fréquent de bilatéralisation.
L'Algodystrophie de la hanche :
La phase d'installation est rapide ou même brusque avec une douleur mécanique qui est rapidement responsable d'une boiterie. En 3 semaines, le patient est obligé de s'aider d'une canne. Cette impotence contraste avec la discrétion de la limitation de la mobilité articulaire à l'examen clinique qui réveille une douleur en flexion et en rotation. Ce contraste entre le degré d'impotence et la modicité de la limitation de la mobilité articulaire est caractéristique de l'algodystrophie. Dans les années qui suivent , une récidive à la hanche controlatérale ou une extension descendante au genou ou au pied survient dans un cas sur deux.
L'Algodystrophie du genou :
Elle survient spontanément ou après contusion locale. Il existe une limitation permanente de flexion irréductible. Sur les radiographies, la déminéralisation mouchetée est bipolaire (tibiale et fémorale) ce que confirme en principe l'IRM ou prédomine très souvent sur la rotule, siège d'une importante hyperfixation. La déminéralisation a des limites mal définies.
L'Algodystrophie post-traumatique :
Elle survient typiquement après un traumatisme important, à type de fracture, de luxation ou d'entorse ou encore au décours d'une immobilisation plâtrée. Les algodystrophies du poignet et du pied sont presque toujours post-traumatiques. A l'épaule, elle survient notamment après fracture du trochiter. On en rapproche les algodystrophies survenant après un geste chirurgical généralement une intervention sur une articulation des membres, mais tout type d'intervention peut engendrer d'une algodystrophie.
AFMASA se bat pour mieux faire connaitre notre maladie
Nous possedons un site et un forum pour vous informer sur ce syndrôme, des corps médicaux nous rejoignent et nous soutiennent dans nos démarches.
à bientôt sur : http://afmasa.com/

Axelle1401, le 22 Mai 2007, 17:31

Salut,
ma cousine est atteinte d'une cardipathie congénitale apelée "maladie bleue".
Elle a à peinne 18 ans et a deja subit une vingtaine d'opérations avec toujours un risque de mourir. LA dernière a durée 12 heures et elle eu du mal a s'en remettre. A peine un an après cette opération elle doit en refaire une car la dernière n'a pas fonctionnée comme il aurait fallu.

C'est une maladie qui est caractérisée par les ventricules du coeur qui ne sont pas séparées donc le sang ne peut pas se nettoyer.
Du coup les membres sont de couleurs bleues (pieds, mains, levres...) elle ne peut pas marcher trop longtemps, faire de sport,...
Je voulais vous faire connaitre un peu cette maladie qui nous touche de près dans ma famille.

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A.CHAB, le 23 Mai 2007, 02:07

J ai une maladie orpheline appelle HALE (hyperplasie angiolymphoide avec hyperoesinophilie ) ou hemangiome epithelioide. ca se traduit par une malformation vasculaire dermique et hypodermique. De grosse taches brunes et en relief sur le cou et menton. c est tres inesthetique et ca me demange enormenent. Mais en grattant trop je saigne, parfois abondement. Je suis soignee par laser colorant pulse depuis janvier. Les dermato ne savent pas si je vais en guerir...

berna59650, le 26 Mai 2007, 10:46

Je suis egalement atteinte d'une spondylartrite ankilosante
maladie tres douloureuse
Il existe un traitement par piqure qui sur moi a donné de tres bon resultat
D'ailleur je vais certainement les refaire parce que la je rechute
J'ai espoir de guerir un jour

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sab2906, le 29 Mai 2007, 11:05

courage a tous en vous souhaitant une guerisson