Hayley Okines

Hayley Okines souffre d’une maladie rare.

Hayley Okines

Née le 3 décembre 1997, Hayley Okines est une jeune fille anglaise atteinte de la progéria depuis 1999. La progéria, ou syndrome de Hutchinson-Gilford, est une maladie génétique extrêmement rare qui provoque des changements physiques ressemblant fortement aux signes d’une vieillesse accélérée. Ce vieillissement est accéléré dès la première ou la deuxième année.

Okines a fait l'objet de plusieurs émissions spéciales de télévision en Europe et aux États-Unis. Discovery Health a présenté une émission sur le vieillissement intitulée « Extreme : Histoire de Hayley ». Elle y parle de l'équilibre de la maladie, étant actuellement en phase terminale, et la possibilité d’une guérison à l'horizon. En Angleterre, un documentaire télévisé intitulé « Vies extraordinaires » aborde également le cas d’Okines, son état et ses options.

A dix ans, elle a participé à un épisode de la série anglaise « Extraordinary people ». L'épisode portait sur les déplacements des Okines à Boston pour le traitement. Elle a été également décrite dans la deuxième partie d'une série documentaire en trois parties appelées « Make Me Live Forever », dans laquelle le présentateur a enquêté sur un certain nombre de traitements proposés pour permettre aux humains d'étendre leur durée de vie. Elle a également été la vedette d’un rapport de Tara Brown sur la version australienne de « 60 Minutes ».

En décembre 2010, grâce à un groupe de fans sur Twitter, Hayley Okines a rencontré Justin Bieber.

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